Anna Pilfalk

Jag skyndar ner för trapporna till entrén där jag ska träffa familjen som den här veckan ska medverka i vår tvillingforskning. Samma sak varje onsdag kl 9, ny familj från någonstans i Sverige som kommer till vår forskningsmottagning för tre dagar av undersökningar. Det första besöket har föregåtts av flera månader av kontakt, för att vi ska få rätt information om deltagarna och för att vistelsen för familjen ska bli så bra som möjligt. Gemensamt för familjerna som kommer är att den innehåller ett tvillingpar, men i övrigt är det en familj med sina speciella förutsättningar och behov. Vilka det kommer att vara kommer att visa sig under de dagar vi ska spendera tillsammans. Jag möter familjen som har flugit ner från Luleå för att kunna delta i studien. Familjen består av föräldrar och ett tvillingpar, killar 16 år. Den ena tvillingen med de neuropsykiatriska diagnoserna ADHD och autismspektrumtillstånd (AST), och den andra tvillingen utan några diagnoser. Under tre intensiva dagar kommer jag att följa dem genom psykologtestning, intervjuer, magnetkameraundersökning och olika provtagningar såsom blodprover, urin och faeces, hudbiopsi och lumbalpunktion. Jag kommer till och med att klippa deras hår och naglar för att skicka det olika forskare runt om i världen. När vi säger hejdå till varandra på fredag eftermiddag kommer vi ha tagit oss igenom diverse utmaningar och rädslor tillsammans, och allt som oftast lärt känna varandra ganska väl.

Jag är utbildad specialistsjuksköterska inom barn och ungdom, och arbetar som forskningssjuksköterska på Barn- och Ungdomspsykiatriskt Forskningscentrum i Stockholm. Vår mottagning är ett samarbete mellan Region Stockholm (BUP) och Karolinska Institutet. Här sker forskning och klinisk behandling kring tillstånd som ADHD, AST, tvångssyndrom (OCD) och andra neuropsykiatriska diagnoser. Syftet med studien jag främst arbetar i, är att genomföra grundläggande klinisk forskning för att öka kunskapen om vad som orsakar AST och ADHD. Projektet syftar till att hitta biomarkörer och generera starka hypoteser som kan bidra till utvecklandet av diagnostiska test och medicinska behandlingsmetoder. Rekryteringen fokuserar på tvillingpar som är diskordanta för AST eller ADHD, dvs att den ena tvillingen i ett par har en diagnos och den andra inte. Eftersom enäggstvillingar är genetiskt mycket lika, kan alla skillnader i till exempel beteende, neurobiologi och genetik inom par där bara en tvilling har AST och/eller ADHD vara i hög grad relevanta för att förstå orsak och för utveckling av diagnostik och behandlingar.
Sjuksköterskans roll fyller en viktig funktion i den kliniska forskningen. Även om det inte alltid kan se ut så i första taget spelar omvårdnaden in i många olika delar. Pedagogiken och vikten av korrekt information, har deltagaren förstått vad den har samtyckt till? Forskning är alltid frivillig och när man vill kan man dra sig ur, och precis som i sjukvården är jag studiedeltagarens ombud när det behövs. Särskilt viktigt är detta när vi tar hand om deltagare med nedsatta kognitiva funktioner. Ingen ska känna sig pressad att göra något den inte vill. En del av undersökningarna är invasiva och kan upplevas som obehagliga. Det är mitt ansvar att de som deltar känner sig trygga och omhändertagna, och att alla moment görs på ett säkert sätt. Forskningen måste alltid vila på etiska grunder, och det är starkt grundat i mig och min sjuksköterskeprofession. Som ensam sjuksköterska i en grupp av främst psykologer är det jag som står för den medicinska kompetensen. Jag är den som handhar och ansvarar allt biologiskt material vilket måste ske inom forskningsetiska ramar och utifrån biobankslagen. Sekretessen är naturligtvis även här en självklarhet, allt är skyddat och kodat.

Den kliniska forskningen kan fortgå tacka vare människor som tar av sin tid för att medverka i den. För det ska vi vara oerhört tacksamma! Förutom en summa pengar och förhoppningsvis några spännande dagar, innebär det inga direkta vinster för dem personligen. Däremot för den stora gruppen och det är en vinst för oss alla i vårt samhälle. Tack vare dessa personer får vi större kunskap om sjukdomar, tillstånd och behandlingar. Att få vara en del av det är fantastiskt och känns oerhört meningsfullt. Inte minst är det väldigt utvecklande och roligt att få arbeta i en verksamhet som alltid vill framåt, vill veta mer!

Anna Pilfalk
sjuksköterska